Ezkerraldea Enkarterri Cruces ESIko hainbat espezialitatek Steinerren gaitza duten pazienteei arreta hobea emateko kontsulta bat sortu dute. Gaitz horrek organo askori erasaten die, eta orain arte, pazienteek hainbat egunetan joan behar zuten espezialisten kontsultetara, koordinaziorik gabe. Joseba Bárcena neurologoa buru dela, kardiologia, pneumologia, arnasketa- eta neurologia-errehabilitazioa, nutrizioa, otorrinolaringologia eta genetika espezialitateak biltzen ditu, eta besteren bat gehitzekoak dira.
Joseba Bárcena doktoreak honako hau adierazi du: «Steinerren gaitza duten pazienteei arreta ematen diegun klinikoek nabaritzen genuen gauzetako bat sakabanatuta zeudela zen: egun batean anbulatorio batean aztertzen zituzten, kardiologian, hurrengo egunean arnasketa-espezialitatean, beste anbulatorio batean, edo nik hemen aztertzen nituen, ospitalean, bi hilabete geroago. Paziente horiek, oro har, oso ahul daude berez eta arreta hobea ematen saiatu behar genuen. Eskaera hori pazienteen eta zaintzaileen kolektiboak berak ere egiten zuen».
«Gainera –erantsi du espezialistak–, hainbat medikuk, une jakin batean, auzi berari buruzko iritzi ezberdinak izan ditzakete eta horrek pazienteari nahasmena eragin diezaioke».
Arazo horiei erantzuteko, protokoloetan oinarrituta lan egiten duten hainbat espezialista motibatu eta koordinatuz osatutako talde bat eratu da. Pazientea hona etorri eta egun batean denek aztertzen dute. Goizaren bukaeran, espezialistak bildu eta paziente horrentzat, bere egoeran, onena zer den eztabaidatzen dute.
Ospitaleko egitura dela-eta, medikuek pazientea espazio bakarrean bisitatzea ezinezkoa da; izan ere, adibidez, arnasketako espezialitateak mugitu ezin diren makinak erabili behar ditu probak egiteko. Beraz, zeladoreen taldeko pertsona batek laguntzen du pazientea espezialitate guztietara.
Erizain kudeatzaileak, Garbiñe Martínez Bengoak, kontsulta koordinatzen du, hitzorduak zehazten ditu, etorri behar dutela gogorarazten die eta kontsulta batetik besterako igarotzea antolatzen du. Pazienteari dena ordenatuta egotea, medikutara hainbat egunetan joan behar ez izatea oso positiboa iruditzen zaio, dena protokolizatuta dagoela ikusten du eta kalitate handiko arreta ematen zaiela; denbora galdu gabe, gainera.
Kontsulta abenduan hasi zen eta erregistratuta dauden gutxi gorabehera 90 pazienteetatik guztira 20 aztertu dituzte.
Steinerren gaitza edo distrofia miotonikoa oinarri genetikoko gaixotasun larri eta hereditarioa da, pazienteak bizitza osoan izango du eta konplikazioak izan ditzake, bihotzekoak eta arnasketakoak, besteak beste; hilgarriak, zenbaitetan. Kasu batzuetan, hasieran arreta arinagoa behar izaten dute, baina gaixotasunak aurrera egitean, espezialitateek arreta koordinatuagoa ematea eta beren gaitzaren adierazpide guztiak aztertzea mesedegarria zaie.
«Pazienteen artean alde handiak daude –azaldu digu Bárcena doktoreak–, batzuk oso ondo daude eta autonomoak dira; beste batzuk gaizki daude eta erabateko mendetasuna dute. Gaitzaren aurrerapena zehaztuta dago. Mugimenduen ikuspegitik, urtean % 3 galtzen dute. Kontua honako hau da: zehaztu gabeko arazo kardiologiko batengatik bat-batean hiltzea saihestea edo arnasketa-infekzio arazorik ez edukitzea –azken horiek heriotzen eragile nagusiak dira–. Kontsultaren helburua prebenitu daitezkeen konplikazioak antzematea eta pazientearen bizi-kalitatea hobetzea da: gaitz hori dutenez, beren egoera ez korapilatzea zirkuitu amaigabe eta ez-emankorrekin, eta infekzioak, larrialdietan edo ospitalean sartzea edo drama pertsonal bat saihestea arrakasta handia da».
Neurologia Zerbitzuko buru Alfredo Rodriguez-Antigüedad doktoreak jakinarazi digunez, Osakidetzan ez dago espezialista gehiago barne hartzen dituen neurri horretako diziplina anitzeko unitaterik. «Proiektu honen meritua, Josebarenaz gain, laguntzen duten espezialista guztiena da. Oraindik batzuk falta zaizkigu, baina bertan sartzea espero dugu», erantsi du.
Bárcena doktorearen ustez, kontsultan parte hartzeak pazientearekiko harremana hobetzen du: «Pazientea hobeto tratatzen dela eta kontentuago dagoela ematen du. Baina, gainera, guk ikasten jarraitzen dugu; izan ere, lehen gauza batzuk oharkabean pasatzen zitzaizkigun edo gure parte txikia bakarrik ikusita arreta txikiagoa jartzen genien, eta orain, paziente horiek diziplina anitzeko tratamendu hau behar dutela konturatzen gara. Nire ustez, guztiontzat da positiboa, ez pazienteentzat bakarrik».
