La Unidad de referencia CSUR de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitario de Cruces ha creado la escuela de pacientes de epilepsia con el objetivo de mejorar la calidad de vida estos pacientes y sus familias. Para ello, se han planificado una serie de sesiones con carácter trimestral abiertas a la ciudadanía y orientadas a educar y empoderar a las y los pacientes y sus familias, en definitiva, transformar el miedo en conocimiento.
Este, precisamente es el lema de estas sesiones que inician su andadura este próximo 3 de abril en el Hospital en sesión vespertina. Un espacio de encuentro donde las y los pacientes y sus familias puedan intercambiar experiencias, adquirir conocimientos sobre la enfermedad, adquirir estrategias para afrontar las crisis, combatir mitos y prejuicios sobre la epilepsia reduciendo el estigma social y resolver todas sus dudas.
La reunión comenzará tratando generalidades sobre la epilepsia con personal médico de Neurología y enfermeras especializadas de la Unidad y, además, habrá un espacio abierto para cuestiones que planteen las personas asistentes. Para futuras sesiones, se plantea un programa abierto, que se irá redactando en base a las inquietudes y preguntas surgidas en eventos previos.
Algunos datos sobre la Epilepsia
La epilepsia es una patología neurológica con una prevalencia en torno a 8 de cada 1.000 habitantes y con una incidencia entre 31 a 57 por cada 100.000/año, esto supone un total de 380.000 personas con Epilepsia en el territorio nacional.
Se calcula que aproximadamente entre el 5 y el 10% de la población experimentará una crisis epiléptica a lo largo de su vida. Cerca del 70% de las Epilepsias se controlan correctamente con una adecuada medicación anticrisis, siendo este 30% conocido como Epilepsia fármacorresistentes en las cuales la medicación no es suficiente para el tratamiento de la Epilepsia. Son especialmente estos pacientes los que requieren de atención especializada en unidades de Referencia como el centro CSUR de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitario de Cruces.
Esta Unidad está coordinada desde el servicio de Neurología, pero está formada por los equipos de Radiología Neurofisiología, Neurocirugía, Psiquiatría, Medicina Nuclear y Anatomía Patológica, principalmente. Se reciben pacientes de diferentes comunidades, además de Euskadi, como Navarra, La Rioja, Cantabria, Palencia y Burgos. Este centro además de consultas especializadas, dispone de una unidad de monitorización por vídeo-electroencefalografía prolongada que resulta clave en el estudio de estas epilepsias; esta unidad recibe entre 80-90 pacientes al año.
