Entendemos la cardiopatía congénita como aquella que se presenta “desde el nacimiento”, a diferencia de las que “se adquieren” a lo largo de la vida.
Son las malformaciones más frecuentes al nacimiento: 8-10/1.000 niños. En la actualidad, más del 85% sobreviven hasta la edad adulta, pero en ocasiones con secuelas y complicaciones que precisan una atención especializada durante toda su vida.
La prevalencia de lesiones cardiacas congénitas en adultos se estima en torno a 250 casos por 100.000 habitantes.
En la actualidad, por primera vez en la historia, hay más pacientes con cardiopatías congénitas adultos que pediátricos. Este cambio demográfico, ha obligado a crear unidades asistenciales especializadas. La fisiología de muchas CC previamente reparadas o paliadas puede ser difícil de comprender, lo que apoya la creación de estas unidades.
El Hospital Universitario de Cruces cuenta con una Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto formada por profesionales subespecializados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de dichas enfermedades. Como hospital terciario y referente, abarca el área de la comunidad autónoma del País Vasco y comunidades autónomas colindantes, trabajando de manera coordinada con otros centros.
Se clasifican en leves, moderadas y graves según su anatomía y repercusión sobre la función cardiaca.
Programa de transición
El paso de pediatría a adultos a menudo es un cambio traumático para los pacientes. Tras años de seguimiento por parte de los mismos profesionales, el cambio a ser valorados por otro equipo puede suponer un momento crítico. Si a ello le sumamos que la adolescencia es una época compleja y de adquisición progresiva de responsabilidades, lo consideramos un paso clave.
Por ello, contamos con un programa de transición en el que se pretende proporcionar la continuidad de cuidados.
Los pacientes son valorados conjuntamente en consulta por parte de los cardiólogos pediátricos y de adultos. Es importante comprender que esta transición es un proceso gradual y flexible, atendida por equipos multidisciplinares con soporte psicológico y educacional.
El objetivo final es que el paciente gane autonomía con los años y no haya pérdidas de seguimiento médico.
Diagnóstico
- Muchas cardiopatías congénitas se detectan en los controles del embarazo o en la época de recién nacido.
- Algunos tipos de cardiopatía congénita pueden pasar desapercibidos durante mucho tiempo y ser diagnosticados en la edad adulta.
- Algunos síndromes genéticos como Síndrome de Down, Síndrome de DiGeorge, Síndrome de Noonan, Síndrome de Williams, Síndrome de Turner… asocian con frecuencia algún tipo de cardiopatía congénita.
Tratamiento
El tipo de tratamiento dependerá del tipo de cardiopatía congénita:
Medicamentos
En ocasiones se necesitan pastillas para ayudar al corazón a que bombee mejor, controlar la retención de líquidos, hacer la sangre más fluida o controlar las arritmias.
Cateterismo cardíaco
Se coloca un tubo largo, delgado y flexible, denominado catéter, en un vaso sanguíneo de la ingle o el cuello y se introduce hasta el corazón.
Se puede usar para cerrar orificios, abrir válvulas cardíacas o vasos sanguíneos o poner prótesis cardiacas.
Cirugía
En la cirugía cardíaca, un cirujano abre el tórax para trabajar directamente en el corazón.
Trasplante cardíaco
En casos de una cardiopatía congénita compleja que no se pueda reparar quirúrgicamente o si el corazón falla después de la cirugía.
Consejos básicos
- Entiende tu cardiopatía lo mejor posible.
- Mantén tus seguimientos cardiológicos.
- Reconoce los síntomas que pueden aparecer y coméntalo con tu cardiólogo.
- Lucha por un estilo de vida saludable. No fumes, no bebas alcohol, cuida tu dieta y mantén cierta actividad física.
- Mantén una buena higiene bucodental: disminuye el riesgo de endocarditis.
- Toma toda la medicación. Consulta con tu médico cualquier cambio o posible efecto secundario
- Pregunta sobre la necesidad de vacunas y de prevención con antibiótico antes de ir al dentista.
- Cuida el aspecto psicológico. Comparte tus emociones y sentimientos. Utiliza la ayuda de familiares, amigos y asociaciones de pacientes. ¡Estás acompañado!