Asociaciones
- AsociaciĆ³n de Fibrosis QuĆstica del PaĆs Vasco āArnasaā
- AsociaciĆ³n CĆ”ntabra de Fibrosis QuĆstica
- AsociaciĆ³n Navarra de Fibrosis QuĆstica
- AsociaciĆ³n de FQ de Castilla y LeĆ³n
- FederaciĆ³n EspaƱola de Fibrosis quĆstica
- Sociedad EspaƱola de Fibrosis QuĆstica
- FundaciĆ³n EspaƱola de Fibrosis QuĆstica
- European Cystic Fibrosis Society
- Cystic Fibrosis Foundation
DocumentaciĆ³n
Manuales y guĆas de interĆ©s (descargables):
GuĆa Fibrosis QuĆstica para familias
GuĆas y manuales sobre Fibrosis QuĆstica
Registro espaƱol de FQ
El registro de personas con FQ recopila datos de todas las personas diagnosticadas de esta enfermedad en EspaƱa. Recopila datos sobre edad, sexo, cĆ³mo se ha realizado el diagnĆ³stico, infecciones, tratamiento, complicaciones y si estĆ” o no trasplantado. La introducciĆ³n de datos es completamente anĆ³nima y se realiza siempre tras la firma de un consentimiento informado. El Hospital Universitario de Cruces lleva participando en el registro desde el aƱo 2008. La recopilaciĆ³n de estos datos nos ayuda a conocer mucho mejor cĆ³mo afecta la enfermedad y a saber quĆ© tratamientos son mĆ”s beneficiosos para vuestros hijos.
PodĆ©is encontrar el informe anual y mĆ”s informaciĆ³n en la web: https://www.sefq.es/ y https://www.sefq.es/_pdfs/spanish_cf_registry_report2018.pdf