• Osasun-eskola: Zerbitzu honek informazio eta prestakuntza orokorra eskaintzen du. Helburua da osasunaren eta gaixo- tasunaren inguruko jarrera arduratsua lortzea, eta erraztasunak ematen ditu pazienteak, bere burua zaintzeari dagokionez, jarrera aktiboa har dezan.
  • Osasun-karpeta:Tresna informatiko honen bidez, historia klinikoa eskura daiteke, eta, besteak beste, hitzorduak kontsul- tatu, eta txostenak ikusi eta deskargatu. Sarbide-gakoak osasun-zentroko bezeroaren arretarako eremuan eskatu behar dira.

Baliabide horiek osasun-zentroko lehen mailako arretako medikuaren eta erizainaren bidez eskura daitezke.

  • Ortoprotesien preskripzioa: Gaixotasunak aurrera egin ahala, funtzionaltasuna gero eta gehiago gutxitzen denean, ibiltzeko eta alde batetik bestera joateko laguntza teknikoak behar diren baloratu behar da; esaterako, makuluak, taka-taka edo gurpil-aulkiak. Laguntza tekniko horiek neurologoak edo errehabilitazioko medikuak agintzen ditu, eta Osakidetzak finantzatu. Laguntza teknikoak eskatzeko, pazienteari dagokion osasun-zentroko ikuskaritza medikoan aurkeztu behar da neurologoak edo errehabilitazioko medikuak agindutako ortoprotesiaren errezeta, eta, dirua itzultzeko eskatu eta zenbatekoa ordaindu ahal izateko, ortopediaren aurrekontua edo faktura aurkeztu behar da (kasuaren arabera).

Garrantzitsua da mendetasun- eta desgaitasun-maila baloratzea, kasu bakoitzean zer baliabide behar diren zehazteko. Izapide hori egiteko, honako hauek egin beharko dira:

  • Txosten neurologiko eguneratua aurkeztea.
  • Udalerriko gizarte-langilearekin harremanetan jartzea; pazientea eta familia informatzeaz gain, hark izapidetuko du espedientea Foru Aldundian.
  • Foru Aldundiko Gizarte Ekintzako eta Orientazioko departamentuek, kasu bakoitza baloratu ondoren, mendetasun gradua eta desgaitasun gradua zehaztuko dituzte, eta, horrekin batera, baliabideen zuzkidura.
  • Gradu horiek bi urteren buruan berrikus daitezke, edo egoera nabarmen aldatzen den bakoitzean, beste txosten bat aurkeztuz.

Pazienteen elkarteen eginkizuna

  • Pazienteen elkarteek funtsezko eginkizuna dute pazienteei eta senideei informatzeari dagokionez, gizartea gaixotasunaren inguruan kontzientziatzeari dagokionez eta kaltetutako pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko jarduketak sustatzeari dagokionez.
  • Pazientearentzako eta familiarentzako prestazio hauek eskain ditzakete: laguntza juridikoa, desgaitasunarekin eta beste arlo batzuekin lotutako administrazio-prozeduretarako; laguntza psikoterapeutikoa; fisioterapia, eta aisialdi-programak.
  • Espainiako estatuan FEDAES (Ataxien Espainiako Federazioa) eta AEPEF (Paraparesia Espastiko Familiarra duten Gaixoen Elkartea) daude.
  • EAEn, gaur egun, ez dago gaixotasun mota horien inguruko elkarte espezifikorik. Beste elkarte batzuk lagungarriak izan daitezke gure erkidegoan, hala nola FEDER (Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioa) eta FEKOOR(Desgaitasun Fisikoa eta/edo Organikoa duten Pertsonen Bizkaiko Federazioa).
  • Elkarte bateko kide izatea erabaki pertsonala da, eta paziente eta familia bakoitzaren interesen araberakoa izango da.

Zure eskura duzun ekipoa โ€“ ECC ESIko kontsulta espezializatua

2009. urtearen amaieratik, gaixotasun motei buruzko kontsulta espezializatu bat sortu da Gurutzetako Ospitalean, pazienteen diagnostikoa, tratamendua eta jarraipena hobetzeko helburuarekin.

Arduradunak, Idoia Rouco doktoreak, Neurologia Zerbitzuko fakultatiboak, laguntza ematen du arretan esku hartzen duten beste mediku batzuekin batera, hala nola Genetika eta Birgaitze Zerbitzuarekin.

Gainera, Idoia Rouco doktorea, Biocruces Bizkaia Ikerketa Institutuko Gaixotasun Neurodegeneratiboen Taldeko kidea, arlo horretako ikerketa klinikoan ari da lanean.