Arnasbideetako muki lodia garbitzeko erabiltzen da, eta diagnostikoa egitean hasi behar da. Oro har, garrantzitsua da fisioterapia-saio bat izatea: goizean, haurra esnatzen denean, gosaldu aurretik eta eskolara joan ondoren, edo ohera joan aurretik.

Fisioterapiaren errutina aldatu egingo da medikuaren edo fisioterapeutaren aholkuen arabera. Garrantzitsua da fisioterapia zure semearen eguneroko ohituraren parte bihurtzea, eta dibertigarria izan daiteke jolas bihurtzen badu.

FK dutenen ezaugarri ohikoa da muki lodia izatea. Farmako batzuek jariakorra eta kanporatzen errazagoa izatea errazten dute. Zure semearen medikuak aztertuko du noiz den unerik onena erabiltzen hasteko.

FK duten haurrek oso bakterio espezifikoek eragindako arnas infekzioak izaten dituzte; horregatik, kontrolak egiten dira sekrezioen kultiboen bidez. Antibiotiko horiek ahotik, inhalatuta edo, batzuetan, zain barnetik ematen dira, tratatu beharreko bakterioen eta zure umearen egoeraren arabera.

Duela urte batzuetatik hona, zenbait farmako onartu dira FK duten pertsonei alteratuta duten kanalaren akatsa zuzentzeko. Oso eraginkorrak direnez, itxaropen handia dugu. Hala ere, gaur egun ez dute balio FK duten pertsona guztientzat, eta horiek hartzeko aukera bakoitzaren mutazioen araberakoa da.

Pankreako entzimek lagunduko diote haurrari elikagaiak digeritzen, loditzen eta normaltasunez hazten. Entzimak otorduen aurretik hartu behar dira, eta, medikuak aholkatzen badu, otorduak egin bitartean. Entzimak ez dira mastekatu behar. Inoiz ez eman elikagairik zure seme-alabari aurretik entzimak eman gabe; fruta, fruta-zukuak eta ura izan ezik.

Janari edo mokadu bat hartzean entzima ematea ahazten bazaizue, elikagaiak ez dira digerituko, eta gorputzak ez ditu xurgatuko.

Entzima pankreatikoak gorabehera, ohikoa da mantenugai guztiak guztiz ez xurgatzea, batez ere bitamina lipodisolbagarriak deiturikoak (A, E, D, K bitamina) ; horregatik, kontsultan bitamina-osagarriak hartzeko adieraziko dizuegu.

Zer jarraipen egingo diogu zure semeari/alabari?

Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko FKko unitatean diziplina anitzeko jarraipena egiten dugu, hau da, zure semea edo alaba ospitalean bertan baloratuko dute behar dituen profesional guztiek. Lehenengo kontsulta Pneumologia eta Digestibo Pediatriko Sailarekin batera egiten da, eta, ondoren, bisitak egiten ditugu hilabete eta erdi edo bi hilean behin, gutxi gorabehera. Bisita bakoitzean arnas sekrezioen lagin bat jasotzen da, eta haur helduenek birika-funtzioaren probak egiten dituzte. Urtero analitika bat eta diagnostiko erradiologikoko probak egiten zaizkie.

Haurren errehabilitazioaren jarraipena ere egiten da. Fisioterapeutekin batera, arnas fisioterapiako teknikak ikasiko dituzte, eta haurra heldu ahala eguneratuko dira.

10 urtetik aurrera, diabetesa hautemateko azterketa egiten dugu, eta, beraz, zure semea Endokrinologia Pediatrikoko kontsultara joaten hasiko da.

Diagnostikoa egin ondoren, Genetikako kontsultara bidaliko zaituztegu. Bertan, eramaile-azterketa egin ostean, FK duen beste seme edo alaba bat izateko aukerei buruzko azalpena emango dizuegu.

Zer gertatzen da nerabezarora eta helduarora iristean?

Nerabezaroa bidaia bat da, haurraren mundutik helduaren mundura. Aldaketa fisiko eta emozionalen garaia da; izan ere, gorputza heltzearekin batera, gogoa eztabaidatzaileagoa eta independenteagoa bihurtzen da. Gero eta independentzia sentsazio handiagoa duten arren, helduen mende daude beren premia materialak asetzeko.

FK duten pertsonek erronka gehigarriak dituzte, eta horiek epe luzera eragina izan dezakete beren osasunean, bizi-kalitatean eta ongizate orokorrean. Helduen arretarako trantsizioa bizimoduaren eta profesional arloko beste aldaketa batzuekin batera gertatzen da, hala nola bigarren hezkuntzaren amaierarekin eta unibertsitate-hezkuntzaren hasierarekin edo lan-ibilbidearen hasierarekin, eta hori erronka gehigarria da eguneroko errutinetarako eta tratamenduetarako dagoen denborarako.

Bizitzako lehen urteetan, gurasoek beren haurraren zaintza zuzentzen dute. Ia bere gain hartzen dute FKren arreta-erantzukizunen karga guztia, ume txikia ahalik eta osasuntsuen dagoela bermatzeko. Haurra hazi ahala, garrantzitsua da gurasoek FKren arreta-erantzukizun horiek beren umeari transferitzea. Hori beldurgarria eta kezkagarria izan daitekeen arren, zaintzaren gaineko erantzukizuna modu egituratuan eta kontu handiz kontrolatuz transferitzea lagungarria izan daiteke, denborarekin, FK duen heldu gaztearen garapena arrakastatsua eta independentea dela ziurtatzeko.

FK duten heldu gazteentzako trantsizio-programen lehen helburua da beren osasun-premiei buruzkoak ikastea eta FKren zainketen kudeaketan autonomo izatera iristea. Bigarrena da pazienteak transferentzia egin aurretik etorkizunean artatuko duten profesionalak ezagutzea, trantsizio-prozesua errazte aldera.

Zuekin lan egiten dugun profesionalok lagunduko dizuegu zainketen trantsizio-prozesua kudeatzen, bai gurasoengandik seme-alabengana eta bai ospitaleko pediatria-taldeetatik helduen arreta taldeetara, unea heltzen denean.

Bizi-ohiturei buruzko gomendioak

Hainbat azterlanek frogatu dute jarduera fisikoa egiteak hainbat onura dakarrela; adibidez, karkaxa argitzea, biriken funtzioa eta muskuluen indarra hobetzea, eta fibrosi kistikoa duten pertsonen kasuan, bereziki, ariketarekiko tolerantzia, hezur-dentsitate minerala eta bizi-kalitatea hobetzen ditu.

Beraz, zure semearentzat onuragarria da zuk kirola egitera animatzea.

Fibrosi kistikoa (FK) duten pertsonen nutrizio-egoera egokia ziurtatzea funtsezko helburua da; bizi-kalitatea hobetzen, gaitasun fisikoa eta arnas edukiera handitzen eta haurraren hazkuntza eta garapena errazten dituelako.

Gainera, nutrizio-egoerak okerrera egitea lotuta dago arnas parametroak murriztearekin eta pronostiko okerragoarekin. Horretarako, FK duen pazienteak dieta osoa, askotarikoa eta orekatua jarraitu behar du, elikagaien bidez mantenugaien ekarpen egokia bermatzeko, elikagai ugari hartu behar dituzte, sukaldaritza-era eta prestaketa ezberdinetan (gordina, irakina, lurruna, labea, plantxa…).

Edozein haurrentzat, baina, batez ere FK dutenentzat oso garrantzitsua da osasungarriak ez diren bizi-ohiturak saihestea.

Tabakoaren eraginpean modu aktiboan edo pasiboan egoteak bronkioak handitzen eta arnas arazoak areagotzen lagun dezake.

Alkohola edo drogak kontsumitzea saihesteko hezi behar ditugu, bestela, haien bizi-kalitatea nabarmen okertuko da-eta.