- Garrantzitsua da bizi-ohitura osasungarriak izatea, toxikoak eta, bereziki, alkohola kontsumitzea saihestuz.
- Gomendagarria da ohiko jarduera fisikoa egitea, betiere paziente bakoitzaren egoera klinikoa kontuan hartuta eta horrek gehiegizko energia-gastua ekar ez dezan.
- Garrantzitsua da eguneroko jarduerak planifikatzea, zereginak gauzatzeko atseden-denborak kontuan hartuta.
- Honako hauek izan daitezke gomendagarriak: bizikleta estatikoan ibiltzea, igeriketa edo jarduera fisiko aerobikoa uretan, yogan, tai-chian edo, besterik gabe, paseatzea, hidratazio ona mantenduz.
Tratamendu motak
- Farmako antiespastikoek, hala nola lioresalak edo sirdaludak edo toxina botulinikoak, espastikotasuna hobetu dezakete.
- Beste adierazpen batzuk ere hobetu daitezke terapia farmakologikoaren bidez, hala nola larrialdi mikzionala edo min neuropatikoa.
Neurologiako kontsulta espezializatutik, medikuntza fisiko eta errehabilitazioko mediku espezialistaren kontsultara deribatzen da. Errehabilitazioko medikuak, ebaluazio eta miaketa fisiko osoa egin ondoren, helburu terapeutiko zein funtzionalak eta bizi-kalitatea hobetzeko helburuak ezartzen ditu, lesio neurologikoaren arabera. Helburuak zehaztuta, honela esku hartu beharko da:
- Pazienteak behar dituen errehabilitazio-terapiak agindu eta koordinatuko ditu (Fisioterapia, lanbide-terapia, hidroterapia, biofeedbacka, elektroterapia, logopedia…).
- Pazienteari eta/edo zaintzaileei erakutsiko zaizkie pazienteak etxean egin beharko dituen ariketa espezifikoak. Errehabilita- zioko medikuak aldian behin ariketak kontrolatu beharko ditu, eta, gaixotasunaren bilakaera zein den, aldatu ahalko ditu.
- Pazientearen egoera klinikoak eguneroko bizitzako zenbait jardueratan independente izatea eragozten badio,laguntza teknikoak eta egokitzapenak behar diren baloratuko da, eta, lanbide-terapiaren laguntzaz, nola erabili behar diren erakutsiko zaio pazienteari.
Laguntza emozionala
- Garrantzitsua da espezialistarekiko komunikazioa eta konfiantza izatea zalantzak argitzeko, bai gaixotasunaren hasieran, bai gaixotasunaren aldian.
- Halaber, lehen mailako arretako medikuak laguntza eman dezake neurri orokorrekin eta abordatze farmakologikoarekin, antsietate- eta/edo depresio-sintoma afektiboak tratatzeko behar izanez gero.
- Gainera, terapia psikologikoa tresna baliagarria izan daiteke gaixotasunari aurre egiteko, bai gaixotasunaren hasieran, bai gaixotasunaren aldian zehar, bai sintoma afektiboak tratatzeko.
Pazienteen elkarteak lagungarriak izan daitezke, eta, gainera, elkarte horietako batzuek, beren prestazioen artean, psikologia-kabineteak dituzte, terapia eta laguntza emozionala emateko baliabide izan daitezkeenak.
Ondorioak, etorkizuna eta erronkak
Laguntza integratu eta kalitatezkoan aurrera egiten jarraitu nahi dugu, non diziplina anitzeko arretak (lehentasuna, neurologia, genetika, errehabilitazioa…) eta gizarte-langileekiko koordinazioak ohikoak ez diren gaixotasun horiei hobeto aurre egitea ahalbidetuko duena.
Gaur egungo aurrerapen teknologikoak diagnostiko genetikoa hobetzeko aukera ematen du, eta, gainera, tratamenduaren aukerari buruzko itxaropen-aukera ematen du.
Garrantzitsua da gaixotasun horiek zenbat pertsona kaltetzen dituzten jakitea, eta Gurutzetako kontsulta espezializatuak lagundu egiten du Estatuko erregistroarekin (“Espainiako Ataxia eta Paraparesia Espezifiko Hereditarioen Mapa” proiektua) eta Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailaren Gaixotasun Arraroen Erregistroaren Plataforman.
Adierazpen klinikoei, bilakaerari eta oinarri genetikoari buruzko informazioa, besteak beste, garrantzitsua da haien ezagutzan aurrera egiteko eta, bestalde, “Translazio” ereduak garatzeko (praktika klinikoan ikerketaren bidez sortutako ezagutza aplikatzea). Rouco doktoreak abian jarritako “ATA-PARA” proiektuaren barruan, arlo horretako ikerketa klinikoa lantzen ari da, kontsultan artatzen diren pazienteen kohortearen datu klinikoak sistematikoki bilduz.
Nolanahi ere, pazientea eta haren familia dira protagonista nagusiak, eta oso garrantzitsua da beharrezko informazioa izatea gaixotasunarekin lotutako erabaki guztietan autonomia erabili ahal izateko. Gainera, pazientea eta haren familia, batez ere elkarteen bidez, funtsezkoak dira hartzen diren eta haien bizi-kalitatean eragina duten erabakiei buruzko hainbat erakundetan (sanitarioak, sozialak, politikoak, zientifikoak) eragiteko.