- Es importante mantener unos hábitos de vida saludables evitando el consumo de tóxicos y, en especial del alcohol.
- Es recomendable mantener una actividad física rutinaria, siempre atendiendo a la situación clínica de cada paciente y evitando que esto suponga un gasto energético excesivo.
- Es importante planificar las actividades cotidianas teniendo en cuenta los tiempos de descanso para ejecutar las tareas.
- Actividades físicas aconsejables pueden ser: andar en bici estática, la natación o la actividad física aeróbica en el agua, el yoga, tai-chi o simplemente pasear, entre otras, manteniendo una buena hidratación.
Tipos de tratamientos
- Los fármacos antiespásticos, como el lioresal o el sirdalud o la toxina botulínica pueden mejorar la espasticidad.
- Otras manifestaciones, como la urgencia miccional o el dolor dolor neuropático, también pueden mejorar mediante terapia farmacológica.
Desde la consulta de Neurología se solicitará una valoración por el especialista en Rehabilitación quien podrá realizar una serie de intervenciones con unos objetivos terapéuticos, funcionales y/o de mejora de la calidad de vida, dependiendo de la situación clínica de cada paciente. Intervenciones como:
- Prescribir y coordinar diferentes terapias como: Fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, biofeedback, electroterapia, logopedia…
- Instruir al paciente y/o cuidadores sobre ejercicios específicos a realizar en su domicilio y que deberán sr controlados periódicamente por el rehabilitador.
- Valorará la necesidad de ayudas técnicas, adaptaciones y ortesis, que faciliten las actividades de la vida diaria y de la marcha.
Apoyo emocional
- Es importante la comunicación y la confianza en el especialista para resolver las dudas, tanto al inicio como durante el curso de la enfermedad.
- También, el médico de atención primaria puede aportar apoyo con medidas generales y abordaje farmacológico en caso de necesidad para tratar síntomas afectivos de ansiedad y/o depresión adaptativos.
- Además, la terapia psicológica puede ser una herramienta valiosa en el afrontamiento de la enfermedad tanto al inicio como durante el curso de la misma y en el tratamiento de posibles síntomas afectivos.
Las Asociaciones de Pacientes pueden servir de apoyo y, además, algunas de estas Asociaciones cuentan entre sus prestaciones con gabinetes de psicología que pueden ser un recurso para brindar terapia y apoyo emocional.
Conclusiones, perspectivas futuras y retos
Trabajamos por seguir avanzando en una asistencia integrada y de calidad en el que la atención multidisciplinar (primaría, neurología, genética, rehabilitación…) y la coordinación con los trabajadores sociales permita el mejor abordaje de estas enfermedades poco frecuentes.
El avance tecnológico actual abre la posibilidad de mejorar su diagnóstico genético y, además, permite un horizonte de esperanza en la posibilidad de tratamiento.
Conocer el número de personas afectas por estas enfermedades es importante y desde la consulta especializada de Cruces se colabora con su registro a nivel estatal (Proyecto “Mapa de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias en España”) y a nivel de la Plataforma de Registro de Enfermedades Raras del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.
La información relativa a las manifestaciones clínicas, el curso evolutivo y la base genética, entre otras, es importante para avanzar en su conocimiento y permitir, por otro lado, el desarrollo de modelos de “traslación” (aplicación a la práctica clínica el conocimiento generado a través de la investigación). Dentro del Proyecto “ATA-PARA” puesto en marcha por la Dra Rouco, se trabaja en la investigación clínica en este campo mediante la recogida sistemática de datos clínicos de la cohorte de pacientes que son atendidos en la consulta.
El paciente y su familia, en todo caso, son los principales protagonistas y es muy importante que cuenten con la información necesaria para poder ejercer su autonomía en todas las decisiones relacionadas con la enfermedad. Además, el paciente y su familia, fundamentalmente a través de las Asociaciones, son claves para influir en las diferentes organizaciones (sanitarias, sociales, políticas, científicas,) sobre las decisiones que se tomen y que repercuten en su calidad de vida.