• Escuela de salud: ofrece información y formación general con el objetivo de lograr una actitud responsable en torno a la salud y enfermedad y facilita que el paciente tome una actitud activa en su propio autocuidado.
  • Carpeta de salud: herramienta informática con la que se puede acceder a la historia clínica y, entre otros, se puede consultar citas y consultar y descargar informes. Las claves de acceso se solicitan en el Área de Atención al Cliente del Centro de Salud.

A estos recursos se puede acceder a través del médico de atención primaria y enfermera del centro de salud.

  • Prescripción ortoprotésica: las ayudas técnicas que puedan ser necesarias para la marcha (muletas, andador o sillas de ruedas) se prescriben por el Neurólogo o Médico Rehabilitador y están financiadas por Osakidetza. Su solicitud se realiza en la Inspección Médica del Centro de Salud presentando la receta de prescripción ortoprotésica y el presupuesto o factura (dependiendo qué caso) de la ortopedia para que se solicite el reintegro o se le abone el importe.

Es importante realizar una valoración del Grado de Dependencia y de Discapacidad para establecer qué recursos pueden ser necesarios en cada caso. Para realizar este trámite se deberá:

  • Aportar un informe neurológico
  • Contactar con el Trabajador/a Social del municipio que, además de informar al paciente y familia, será quien tramite el expediente a la Diputación Foral.
  • Los departamentos de Acción Social y de Orientación de la Diputación Foral determinarán tras valorar cada caso el Grado y Nivel de Dependencia y el Grado de Discapacidad y con ello la dotación de recursos.
  • Estos Grados se pueden revisar a los dos años o siempre que se produzca un cambio sustancial de la situación aportando un nuevo informe.

El papel de la Asociaciones

  • Sus objetivos principales son informar a pacientes y familiares, concienciar a la sociedad y promover acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
  • Además, dependiendo de cada asociación, pueden ofrecer algunas prestaciones como: ayuda jurídica, fisioterapia, o programas de ocio y tiempo libre.
  • A nivel estatal FEDAES (Federación de Ataxias de España) y AEPEF (Asociación de Enfermos con Paraparesia Espástica Familiar) dan cobertura a este grupo de enfermedades.
  • En nuestra Comunidad no existe, hoy por hoy, ninguna asociación específica, aunque algunas otras asociaciones como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) o FEKOOR (Asociación de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia) pueden servir de apoyo.
  • La decisión de formar parte de una Asociación es algo muy personal que dependerá de los intereses de cada paciente y familia.

El equipo – Consulta especializada en la OSI EEC

Desde finales del 2009 se crea en el Hospital de Cruces una consulta especializada en tipo de enfermedades con el objetivo de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de los pacientes.

La responsable, Dra. Idoia Rouco, facultativa del Servicio de Neurología, da asistencia junto con otros facultativos que intervienen en la atención como el Servicio de Genética y de Rehabilitación.

Además, la Dr. Idoia Rouco, miembro del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Investigación Biocruces Bizkaia, trabaja en la investigación clínica en este campo.