Arturo ingresó en la UCI el 31 de enero, cuando los ecos de una pandemia mundial apenas resonaban y, si lo hacían, estaban a miles de kilómetros allá por Wuhan. Han pasado 10 meses y Arturo sigue ingresado en el Hospital, ya en planta, pero recuperándose de un problema de salud grave que ya le ha golpeado dos veces, el síndrome de Guillain-Barré. Un trastorno poco común que hace que el sistema inmunitario ataque el sistema nervioso periférico por error y que lleva a que se presente inflamación de nervios que ocasiona debilidad muscular o parálisis y otros síntomas.

Miriam, hija de Alberto, nos cuenta la vivencia de su familia en el Hospital que coincidió con la eclosión de la pandemia.

¿Quién es Arturo?

Mi padre es una persona muy activa física y mentalmente, que hace ejercicio, tiene buenos hábitos alimenticios. Hace 7 años sufrió un episodio del síndrome de Guillain-Barré por el que estuvo ingresado tres meses en la UCI del Hospital de Cruces. El 31 de enero de este año le dio un nuevo episodio. Es una enfermedad que desde que empiezas a tener los primeros síntomas hasta que acabas en una UCI intubado pueden pasar tres meses, en el caso de mi padre en menos de 24 horas estaba intubado. El pronóstico era bastante grave.

En pleno ingreso eclosionó la pandemia, el primer paciente covid ingresó en el box contiguo al de tu padre ¿Cómo lo vivisteis?

Igual hay ciertas cosas de las que no te das cuenta, pero como ya habíamos estado hace siete años, sí que notas diferencias. No a peor por las atenciones si no el ambiente que se estaba viviendo en la UCI, gente que te venía que estaba … se les veía con miedo, cansancio, incertidumbre, creo que sobre todo con mucho miedo.

La llegada de la COVID trajo consigo el cambio de visitas, dos personas, de una en una, cubriendo el mismo turno siempre. En pleno confinamiento, salía de un pueblo de Cantabria donde vivimos a las 10:00 de la mañana, comía en el coche y volvía a la visita y no llegaba a casa hasta la noche. Así durante todo el confinamiento. Me llegaron a parar hasta seis veces en la carretera.

Tu padre necesita atención las 24 horas del día, ¿cómo habéis hecho para complementar los cuidados de los profesionales sanitarios por los que necesita de forma continuada?

Ha seguido, sigue y seguimos luchando con la respiración, va recuperando movilidad, va recuperando capacidad pulmonar, él va, poquito a poquito. Le han bajado a planta, donde necesita atención 24 horas, me han permitido cuidarle enseñándome diferentes técnicas de cuidados básicos, de fisioterapia respiratoria, también he aprendido de lo que he observado durante todo este tiempo. Si mi padre ha salido, me lo han dicho personal médico y de enfermería, “tu padre está vivo gracias a ti”.

Lleváis más de 9 meses en el Hospital, ¿hay algo que te gustaría comentar?

Este es un hospital con muchos recursos y bien aprovechados, la atención ha sido y sigue siendo muy buena y cercana. Pasas por tanta gente, te pasan tantas historias, que hay veces que hay cosas que te gustaría decir, pero sí que es verdad que la gente estaba muy tensa, estaban agarrotados, lo comparas con el primer mes y es algo que saltaba a la vista. Muchas veces intentaba explicar cómo es mi padre, que es una persona con muchísima fuerza de voluntad, y que si está diciendo que esto no … a veces se tomaban las cosas como algo personal.

Por eso, me he quedado con las ganas de decir algunas cosas a las personas que nos atendían, con el objetivo de que te comprendan porque sabes que eso va a mejorar la situación de tu padre. Pero nunca he visto el momento. Por eso estaría genial la figura de un mediador en los hospitales. A veces una crítica por muy constructiva que quieras que sea normalmente te lo tomas como una agresión. Un mediador, una persona neutral en quien nos podamos apoyar, tanto las familias, pacientes, como los profesionales sanitarios, sería una figura que ayudaría a generar un ambiente mucho más estable en aquellos casos en los que hay cierta distancia.

Habéis tenido, además, un detalle con el personal sanitario que durante estos meses habéis conocido, ¿nos explicas en qué ha consistido?

Cuando íbamos a salir ya de la UCI quería algo que llegase a todo el personal que nos ha atendido y nos sigue atendiendo (Fisioterapeutas, enfermeras, celadores, nutricionista, neumólogo, neurólogo, intensivistas), como ha pasado por tantos sitios son muchos y entonces se me ocurrió lo de las galletas. Tengo una amiga que es una manitas y se lo propuse.

Se buscó que todo el mundo tuviera algo y que dijese algo, me vino a la mente la frase de El principito Lo esencial es invisible a la vista. Si está vivo es no solo por todos los cuidados médicos y de enfermería sino porque la gente que ha estado con él ha estado muy volcada. Cada uno a su manera, con su forma de ser, pero han estado ahí. Lo visible se presupone en un hospital, pero lo invisible es un añadido que no tienes porqué tenerlo y la mayoría de las veces he sentido que la gente lo ha aportado.

En general ha sido estupendo, la experiencia traumática por el hecho en sí, pero son las personas las que hacen que eso cambie, que te traten como a una persona, saben que es Arturo… esa relación hace que todo fluya. No me gustaría terminar sin recalcar que la sanidad pública es esencial y tiene, junto con la educación, que ser prioridad en todos los sentidos.

 

MARISA MILLÁN. Supervisora UCI

 

 

Agradecemos enormemente el detalle que ha tenido la familia de Arturo. Han realizado un trabajo muy bonito, con mucho cariño y nos hace sentir que nuestra labor es reconocida en todos los aspectos.

 

 

 

¿Cómo habéis vivido todo este largo periodo de ingreso de Arturo?

Arturo ha sido un paciente muy colaborador. Ingresó en la unidad previamente a la “oleada covid”. Durante todo el tiempo que ha estado en la unidad hemos vivido su estancia con miedo, era un paciente no covid que iba viviendo la transformación de las unidades a unidades covid que finalmente transformábamos en zonas covid cerradas. Antes de cerrarlas y hacer unidades cohortes le trasladábamos a otras unidades de críticos. Creo que Arturo ha sentido el agotamiento del personal, el cambio de personal por el movimiento entre unidades, el miedo que a veces transmitíamos sin quererlo por la situación.

La familia ha pasado momentos muy duros con las restricciones de visitas, el que solo pudiera venir un familiar y no se pudieran intercambiar. La familia ha colaborado y la hemos hecho participe de los cuidados.

¿A nivel personal, cómo viviste los inicios de la pandemia?

Con mucha incertidumbre, preocupación, miedo y desbordamiento.  Empezamos en una unidad con 12 camas que fuimos llenando rápidamente, posteriormente abrimos otra de 6 camas que llenamos en un mañana y así fuimos progresivamente. Trabajamos mucho para proteger al personal, al paciente… Realizamos múltiples reuniones multidisciplinares para trabajar todos en la misma dirección.

Al principio todo el mundo tenía mucho miedo, cómo entrabas, si el guante se nos bajaba y nos tocaba un poco la piel decíamos, que miedo, que miedo. Según van pasando los días te das cuenta de que el equipo coge confianza, que ese miedo se quita, pero aparece el cansancio, el estrés mantenido, estás trabajando en una unidad en la que hay una parada y con el equipo EPI las gafas se te empañaban y decías, pero si no veo si es adrenalina, si es atropina. Eso es verdaderamente un stress añadido a la situación, además del problema que tienes en la habitación.