2015ean, Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa jarri zen martxan, eta horrek modua eman du harrezkero gure erkidegoan mila bat kasu antzemateko. Hala eman du ezagutzera Eusko Jaurlaritzaren Osasun Sailak, bihar ospatuko den Gaixotasun Arraroen Munduko Egunaren atarian. Hain zuzen ere, kausa honekin, Eusko Jaurlaritzak “konpromiso irmoa hartu du, hartzen du eta hala jarraituko duela” nabarmendu nahi izan du Jon Darpon Osasun Sailburuak.   

Sailburuak, XIgarren Legeldiari begira, ardatz estrategikoak azaltzeko legebiltzarreko agerraldian iragarri zuen bezala, lan ildotako bat, jada iragan legegintzaldian hasitakoa, hauxe da: Euskadin horrelako ezohiko gaixotasunen diagnostikoa eta tratamendua hobetzearen sustapena. Hainbat arlotan: epidemiologian, asistentzian, pedagogian eta ikerkuntzan, guztiak ere “elkarrekin lotura hertsikoak”, Jon Darpónek nabarmendu duenez.Epidemiologiaren gaian kokatzen da, hain zuzen, Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa, erabakigarria patologia horien eragina, prebalentzia eta bilakaera ezagutzeko; eta, beraz, “gaixotasunok gizartearengan bistaratzerako orduan”, Jon Darpón Sailburuak adierazi duenez. Hala, Erregistroa martxan jarri zenetik, ia 1.000 kasu hautemateaz gain, izan daitezkeen beste 3.000 kasu gehitu behar dira, Erregistroa sortzean atzera begirako bilaketan (2013-2014-2015) identifikatutakoak. Izan daitezkeen 3.000 kasu horietatik, 1.500 bat egiaztatu ahal izan dira, alegia, % 50, adin pediatrikoko pazienteei dagozkienak eta, beraz, presazkoak tratamendu goiztiarra egin ahal dakien. 

Asistentzia arloari dagokionez, bertan antolamendu egokiena bilatzen da pazienteek baldintza onenak izan ditzaten, eta Osasun Sailburuak sare lana nabarmendu du, asistentzia nodoen bitartez. Era horretan, Gurutzetak, Basurtuk, Donostia, AUOk eta Galdakao ospitaleek, helduentzat, Gaixotasun Arraroen Batzorde bana dute. Ezin dira ahaztu Osakidetzaren prebentzio, diagnostiko goiztiar eta baheketa programak, beharrezko medikamendu eta produktu sanitarioak eskuratzeko aukera, edo Genetika Plana, nodo guztietan genetikan profesionalak dituena.