El jueves 13 de febrero, en rueda de prensa, la asociación de afectados y familiares de cardiopatía congénita Bihotzez, ha destacado la importancia de la investigación; aseguran que es la única forma de garantizar una vida de calidad a los afectados. El doctor José Miguel Galdeano, Responsable de la unidad de cardiología infantil de la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces, explica: “las cardiopatías congénitas son la malformación congénita que más se da entre los recién nacidos, para que seamos conscientes de su alta incidencia podemos decir que el número de intervenciones quirúrgicas cardíacas que se realizan anualmente es similar al número de casos de cáncer infantil nuevos que se detectan al año.”.

Desde la asociación Bihotzez destacan que las cardiopatías congénitas son algo más que un problema de corazón, que a los niños también les suele afectar a nivel de neurodesarrollo, a nivel emocional, social incluso también a la propia familia. Por este motivo la asociación ofrece un apoyo psicológico, neuropsicológico y social a las familias en los distintos momentos de la vida.

Durante la rueda de prensa, Reyes Lázaro, madre de una de las afectadas ha destacado la dureza del momento en el que a una familia se le comunica este hecho: “es imprescindible la atención psicológica y el acompañamiento; nadie está preparado para esto”.
Por este motivo, Bihotzez ha publicado una guía en euskera y en castellano, para que los padres puedan compartir sus vivencias y cuenten con una herramienta útil para favorecer su día a día. “Es prácticamente pionera”. Bajo el título “Volvemos a casa, después de la intervención cardiaca de nuestro hijo/a”, “Etxera buelta, gure seme-alabaren bihotz ebakuntzaren ondoren”, la guía que ha sido validada por el servicio de cardiología pediátrica de Cruces, recoge aspectos importantes a tener en cuenta como la alimentación, el cuidado de las cicatrices, recomendaciones psicológicas, la vuelta al cole, signos de alerta, el desarrollo psicomotor, prestaciones sociales… y los cardiólogos la entregarán gratuitamente a las familias cuando abandonen el hospital, después de que sus hijos/as hayan sido intervenidos de corazón. Bihotzez ha conseguido también el apoyo de rostros conocidos, como María Redondo, actriz de Goazen, referente de los niños y niñas de Bihotzez, Jon Plazaola actor de “Allí abajo”, Xabi Solano cantante de “Esne Beltza”…

ESCALERA DE CRUCES, ILUMINDADA

Casi el 1% de los niños nace con una cardiopatía congénita siendo la afección congénita de más incidencia, a pesar de esto, sigue siendo una afección muy desconocida. Desde Bihotzez, pretenden que al menos por un día se haga visible la realidad que viven los niños, las niñas, jóvenes y las familias de quienes nacen con un corazón diferente. Con ese objetivo, y para dar a conocer su causa, iluminaron las escaleras de Cruces a partir de las 00.00 horas. de este viernes 14 de febrero.